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  • Aurélie

Le point sur la loi bioéthique avec l’association BAMP

Mis à jour : juil. 24

A quelques jours du prochain examen de la loi bioéthique à l’Assemblée Nationale nous vous proposons de retrouver l’essentiel de l’épisode enregistré par Anne-Fleur avec nos deux invitées du Collectif BAMP.





Nos invitées


Virginie est la co-fondatrice et présidente du collectif BAMP. A 20 ans déjà, Virginie s'imagine maman. Alors quand à 37 ans, après des années d’essais, elle rencontre des médecins qui lui disent qu’elle est jeune, qu’il faut arrêter d’y penser et que cela va venir, elle devient très en colère contre le système médical. Elle se dit qu’il faut changer les choses en France au sujet de l’assistance médicale à la procréation (AMP). En 2010 le don d’ovocyte n’est pas encore ouvert dans le CHU de la région où elle habite, elle se retrouve donc à partir deux fois à l’étranger pour réaliser son parcours d’AMP et devenir maman de jumeaux, un petit garçon et une petite fille qui viennent d’avoir 8 ans. Avant même la naissance de ses enfants, elle commence un blog qui lui a permis de rencontrer d’autres femmes, elles aussi en parcours d’AMP. En 2013 elle co-fonde le blog BAMP pour voir si son idée de vouloir changer la loi et les représentations intéresse d’autres personnes. Très vite d’autres personnes trouvent le projet intéressant et souhaitent s’investir. Fin 2013 une petite équipe est constituée et l’association est créée.



Stéphanie est référente BAMP dans le département du Val d’Oise en région parisienne. Elle a rejoint l’association en 2016 et travaille sur des questions de la bioéthique et du don de gamètes. En 2013, Stéphanie se lance dans les essais bébé et au bout d’un an, son mari est diagnostiqué d’une azoospermie, c’est à dire une absence totale de spermatozoïdes. Très vite, ils choisissent d’avoir recours au don de sperme. Après 15 mois d’attente pour bénéficier d’un don en région parisienne, la première insémination sera une réussite et leur fille naît en 2017. Après la naissance de leur fille, Stéphanie décide de donner ses ovocytes en 2018. Après un second parcours d’AMP, un peu plus long cette fois car il leur aura fallu cinq inséminations, un petit garçon viendra compléter la famille grâce à un nouveau don de sperme.


Lors de l'enregistrement du podcast, Virginie et Stéphanie nous ont présenté le collectif et ses missions. Elles nous ont expliqué d'où viennent les lois bioéthiques, quelles sont leurs objectifs et pourquoi on en entend parler beaucoup en ce moment. Elles nous ont également raconté leur mobilisation auprès des députés et ministres et nous ont détaillé leurs propositions par rapport à certaines mesures, parmi lesquelles le DPIA ou diagnostic pré-implantatoire aneuploïde, la mention du don de gamète sur l'acte de naissance ou encore l'ouverture de toutes les techniques d'AMP aux centres privés. Vous retrouverez dans cet article des extraits des points qui nous ont parus essentiels de leurs propos et pour écouter l'épisode en entier, c'est juste en dessous.



Qu’est-ce que BAMP ?


BAMP c’est l'association de patients et ex-patients de l'AMP, de personnes infertiles, stériles ayant recours aux techniques d'AMP. C’est une association de parents et futurs parents d'enfants nés via l'AMP intraconjugale et l'AMP avec don de gamètes.


BAMP veut dire Blog Assistance Médicale à la Procréation, le mot est ponctué de quatre points d’exclamation car l’objectif depuis sa création est de faire du bruit dans le silence de l’infertilité et de faire entendre la voix des personnes infertiles. Lors de sa création en 2013, on sortait de la loi sur le mariage pour tous, où les opposants étaient aussi contre à la PMA. Dans les médias, on entendait beaucoup ces gens là et Virginie se disait “ce n’est pas possible, je ne peux pas rester sans rien faire et envisager une société pour mes enfants qui soit fondée sur la haine et le rejet de l’autre, sur la mauvaise information”. A l’époque elles entendaient les discours “la PMA c’est mal”, “les personnes qui naissent suite à une AMP ont des problèmes psychologiques”. C’était aussi une époque où les gens infertiles ne parlaient pas de leurs difficultés, cela restait secret. Pour Virginie, il fallait que cela bouge et que les personnes infertiles se fassent entendre.



Qu’est-ce que la loi bioéthique ?


La 1ère loi bioéthique a été votée en 1994, l’objectif était de mettre des règles sur tout ce qui concerne le corps et l’embryon. C’est un sujet assez vaste qui concerne l'éthique de la médecine sur un corps humain, ce qu’on peut faire sur un embryon ou pas.


Les techniques médicales évoluent au fil du temps, et comme en France on est très regardant par rapport à l'éthique, le législateur a voulu faire en sorte qu’il y ait une loi qui encadre les techniques médicales et qui soit revue régulièrement. Puisque la technique évolue, il faut que les lois puissent évoluer aussi.



Depuis 2018, on est en pleine révision de la loi bioéthique


Normalement, la révision de cette loi a lieu tous les cinq ans mais la révision de la loi de 2011 n’a commencé qu’en 2018 avec les états généraux de la bioéthique. C’est une étape où la société dans son ensemble peut donner son avis sur tous les sujets relatifs à la bioéthique, ce qui concerne aussi bien l’AMP que la fin de vie, l'intelligence artificielle dédiée à la médecine et plein d’autres sujets encore. On propose à la société de donner son avis puis le travail législatif s’engage. Le gouvernement fait un projet de loi et ensuite les députés et les sénateurs doivent en débattre et voter les évolutions dans la loi. C’est à dire qu’on ne repart pas de zéro, on repart de la dernière loi, donc de celle de 2011, et on essaie de faire bouger un peu les choses car il y a des techniques qui ont évolué et la société aussi a évolué.


La loi bioéthique est passée une première fois à l’Assemblée Nationale en 2019, les députés ont débattu et écouté un certain nombre d’experts et d'associations dont BAMP. Au début, on n’entendait pas trop les associations de patients de l’AMP. Ce projet de loi bioéthique a beaucoup été orienté sur l’évolution sociétale de la PMA, c’est à dire l’ouverture de l’AMP pour toutes, qui est une chose pour laquelle BAMP milite, mais tout ce qui est l’aspect médical, les techniques médicales de l’AMP, a été laissé de côté. BAMP a eu beaucoup de mal à se faire entendre. Les députés et les différentes instances ne les recevaient pas pour faire entendre la voix des personnes infertiles. Et puis à force de batailler, Virginie et Stéphanie nous racontent que certains les ont reçues et elles ont pu rencontrer des députés.


Après l’Assemblée Nationale, il y a eu la première lecture au Sénat fin février 2020 et la loi doit maintenant revenir à l’Assemblée Nationale car les deux chambres n’étaient pas d’accord. Le Sénat a défait des choses que l’Assemblée Nationale avait faite. Par exemple, l’Assemblée Nationale avait donné son accord à la PMA pour toutes et au remboursement et le Sénat a dit PMA pour toutes : d’accord, mais alors surtout pas le remboursement. L’Assemblée Nationale travaille avec des commissions et il y a un petit groupe de députés qui travaillent en commission sur cette loi-là. Ils revoient tous les articles, ils les votent et ensuite ils présentent ce texte en hémicycle à l’ensemble des députés et là, il y a un vote à nouveau. La commission spéciale s’est réunie début juillet et avec le remaniement ministériel, la démission du Premier Ministre et la nomination d’un nouveau Ministre, tout a été à nouveau décalé, la deuxième lecture de l’Assemblée Nationale doit maintenant avoir lieu fin juillet.


Ensuite, le texte retournera au Sénat en deuxième lecture, il y aura une commission spéciale du Sénat puis un vote en hémicycle du Sénat. Si le texte qui est voté à l’automne 2020 convient à tout le monde alors on s’arrêtera là et le gouvernement pourra promulguer la loi dans les quinze jours. Mais le Conseil Constitutionnel peut aussi être saisi. Donc la PMA pour toutes par exemple, c’est quelque chose qui est acquis mais qui ne pourra pas être concrètement réalisable avant début 2021 voire printemps 2021. Donc, on sera à plus de neuf ans entre la loi de 2011 et la nouvelle, ce qui est un délai énorme. C’est inquiétant parce qu’il y a un décalage conséquent qui se crée entre la réalité de la société, des évolutions de la technologie médicale et la possibilité que la loi puisse être réellement applicable. En 2011 par exemple, la loi bioéthique avait dit “si vous n’avez pas encore d’enfants, vous pouvez donner vos gamètes” ce qui n’était pas possible auparavant, sauf que les délais d’application n’ont rendus cette chose possible qu’en 2016 : il y a donc eu 5 ans qui se sont écoulés pour que le décret soit voté et qu’on puisse le mettre en oeuvre concrètement. C’est pour ça que chez BAMP, Virginie et Stephanie sont très investies sur cette question depuis deux ans déjà. Parfois, elles avouent être un peu affolées que les gens ne se rendent pas compte de l’impact réel de la loi bioéthique sur l’AMP. Pour elles, c’est sûr : il faut qu’on se mobilise, il faut qu’on obtienne des choses, c’est maintenant qu’il faut le faire.



Après avoir été réservée aux personnes infertiles l’AMP s’ouvre et intègre la notion de projet parental.


Aujourd’hui l’article 1 de la loi bioéthique, tel qu’il est dans la loi de 2011 dit “peuvent accéder à l’AMP des couples hétérosexuels en âge de procréer et vivants”. C’est la loi bioéthique qui définit qui peut accéder à l’AMP. Elle dit aussi quelles techniques sont possibles ou pas, jusqu’à quel âge, si cela sera remboursé ou pas…


L’Article 1 dans la nouvelle loi dit “l’AMP est destinée à répondre à un projet parental” : ça c’est un grand changement. Avant il fallait être dans une infertilité diagnostiquée, maintenant cette notion d’infertilité disparaît et elle est remplacée par la notion de projet parental. Dans cet Article 1, l’autre ligne c’est “tout couple formé d’un homme et d’une femme, ou de deux femmes, ou d’une femme non mariée ont accès à l’AMP, après des entretiens particuliers avec l’équipe médicale”. Et cet accès ne peut faire l’objet d’aucune discrimination ni en fonction de l’orientation sexuelle ni en fonction de la situation matrimoniale. L’article 1 est complément modifié et il ouvre l’AMP aux femmes sans partenaire masculin.



BAMP demande l'autorisation du DPIA, le diagnostic préimplantatoire des embryons aneuploïdes


Dans ce que BAMP demande pour améliorer l’AMP, il y a notamment le diagnostic préimplantatoire des embryons aneuploïdes qui sont des embryons qui n’ont pas le bon nombre de chromosomes. Parmi ces embryons aneuploïdes, la grande majorité n’est pas viable, il n’y aura pas d'accroche lors d’un transfert d’embryon ou l’implantation donnera lieu à une fausse-couche. Une toute petite partie de ces embryons sont viables mais deviendront des bébés porteurs de la trisomie 21, 13 ou 18.


La grosse majorité des embryons qu’on arrive à obtenir en FIV ne font rien ou font des fausses couches donc le collectif BAMP aimerait que le DPIA puissent être autorisé pour des indications pour lesquelles elles sont reconnues mondialement, c’est à dire les femmes de plus de 35 ans (parce qu’on sait que la qualité ovocytaire chute avec l’âge), les femmes qui ont beaucoup de fausses couches et celles pour lesquelles il n’y a pas du tout d'accroche. Le DPI est autorisé depuis 1994 pour les personnes qui ont une maladie génétique qui est déjà connue et BAMP aimerait que pour les personnes en parcours de FIV qui font face à de nombreux échecs, on puisse avoir ce diagnostic du DPIA qui soit autorisé.


ll faut savoir qu’en France selon la Cour des Comptes, 4 FIV sur 5 sont des échecs donc c’est énorme, alors qu’il y a à notre disposition cet outil qui pourrait permettre d'améliorer les résultats. Cela permettrait d’améliorer la prise en charge, de réduire  le nombre de fausses couches, d’implanter moins d’embryons et donc d’éviter les grossesses gémellaires… Arrêtons de faire des FIV pour rien !


Virginie et Stephanie le disent : on les targue d’eugénisme, de ne plus vouloir que des enfants trisomiques voient le jour. Ce n’est bien entendu pas du tout le cas. Il faut remettre les choses à leur place. En France il existe la possibilité de faire un diagnostic quand une grossesse est lancée, par rapport à la trisomie 21 par exemple, puisque c’est ce qui cristallise un peu tout. Une fois qu’on est enceinte, une fois qu’on a obtenu la grossesse, on nous propose de faire le diagnostic de la trisomie et une fois qu’on a fait le diagnostic, il y a la possibilité, si cette pathologie est détectée, de décider ou non de faire une interruption médicale de grossesse et ce jusqu’à 9 mois de grossesse. Il faut savoir dans les chiffres qu’une fois que ce diagnostic a été fait et qu’il est positif, il y a 95% des couples qui décident de mettre un terme à la grossesse. Ça c’est une réalité alors pourquoi faire subir ça à des couples qui ont subi des parcours d’AMP pendant longtemps ? On leur demande d’obtenir une grossesse et ensuite de faire un diagnostic et ensuite de prendre cette décision alors qu’elle pourrait se prendre en amont. On pourrait économiser du temps et de la souffrance surtout, et cela sans remettre en question les principes de base de la médecine qui sont l’information du patient et le consentement. Ce qu’on demande, c’est d’arrêter d’infantiliser les patients. On fait un diagnostic avant qu’il y ait une éventuelle implantation, avant qu’il y ait une éventuelle grossesse. Ensuite c’est la responsabilité des patients de choisir ce qu’ils décident de faire, c’est à eux de décider en connaissance de cause.



BAMP s’oppose à la mention du don de gamète sur l’acte de naissance


Actuellement le don de gamètes en France est ouvert aux couples hétérosexuels, mariés ou non, ils doivent aller chez le notaire avant même la conception de l’enfant, pour pouvoir dire qu’ils ont recours au don de gamète. Ce qui permet de sécuriser de manière définitive la filiation de l’éventuel enfant à naître. Personne ne peut remettre en cause la filiation. C’est la filiation la plus sécurisée de France depuis 1994. C’est à dire que si l’homme est stérile et divorce avant la naissance, l’enfant à naître a beau ne pas avoir ses gènes, l’homme ne peut pas dire que ce n’est pas son enfant. Cette filiation est établie de façon définitive. Si un donneur se réveillait et qui voulait faire valoir une éventuelle paternité sur un enfant issu d’un don, ce n’est pas possible non plus. C’est quelque chose qui est acté depuis plusieurs années et qui fonctionne très bien.


Ce qui se passe, c’est qu’au début du don de gamète, il y a eu des choses qui ont été faites pour organiser le secret par rapport au don. Il y a eu un certain nombre de couples qui ont choisi de cacher l’information à l’enfant issu du don de gamètes, certains y ont été fortement incités par les médecins mais aussi bien souvent certains couples qui auraient voulu en parler avec leur enfant, ne sachant pas comment faire, ne l’ont pas fait et l’enfant ne l’a pas su ou alors il l’a appris très tard. Il y a donc eu tout un tas de témoignages d’adultes, des enfants issus d’un don de gamètes, qui l’ont appris très tard, qui l’ont mal vécu… et donc il y a eu tout un courant de personnes qui ont milité pour que le secret ne puisse plus avoir lieu dans les familles. De ce fait, il y a eu des travaux qui ont été menés et une proposition a été faite pour qu’il y ait une mention qui soit inscrite sur l’acte de naissance des enfants issus d’un don de gamètes, pour ne plus laisser le choix aux parents de cacher l’information.


Virginie et Stephanie l’affirment : elles ne sont absolument pas d’accord avec ce concept. D’abord parce que ces études, ce postulat part d’un constat qui a été fait sur les premières générations de familles issues d’un don, donc c’était un peu expérimental au début. Maintenant ce sont des nouvelles générations de parents, on a appris et on apprend toujours de ce qui a été fait par le passé, et BAMP milite pour que les parents qui ont des enfants grâce à un don de gamètes donnent l’information à leurs enfants le plus tôt possible, qu’ils en parlent le plus possible, même si c’est une information qui ne doit pas être omniprésente dans la famille. Mais en tout cas pour que l’enfant ait cette information à sa disposition très tôt. Ce que BAMP dit c’est “faisons de la pédagogie auprès des parents, expliquons-leur que c’est dans l'intérêt de l’enfant d’avoir cette information plutôt que d’infantiliser les parents”.


Le collectif milite pour dire qu’on est tous des familles, peut importe l’orientation sexuelle, que ce soit avec ou sans don de gamète. “Nos enfants, on considère qu’ils n’ont pas à être stigmatisés ni en fonction de l’orientation sexuelle de leurs parents, ni en fonction de la santé reproductive de leurs parents. Le travail d’information et d’éducation des enfants dans le cadre du don est de la responsabilité des familles et des parents. Il n’y a pas besoin de mettre une mention sur un acte de naissance.” De toute façon, des parents qui n’auraient pas compris l’intérêt d’informer l’enfant, qu’il y ait une mention ou pas de mention, ils ne le diraient pas. C’est pour cela que BAMP milite plus pour de la pédagogie auprès des parents pour qu’ils y trouvent du sens, pour qu’ils y trouvent de l'intérêt et qu’ils le fassent naturellement.



BAMP demande l’ouverture de toutes les techniques d’AMP aux centres privés


En France, l’AMP se fait dans le secteur public et dans le secteur privé. Le secteur privé représente plus de la moitié de toutes les tentatives de FIV qui sont faites en France. Le secteur privé de l’AMP, ce sont des professionnels qui sont formés comme les autres et qui parfois travaillaient avant dans le public, ce sont des gens qui sont contrôlés par les instances qui contrôlent l’AMP. Il faut savoir que l’AMP est l’activité la plus contrôlée de France. Pour l'instant, la loi souhaite réserver deux pratiques au secteur public : l’ouverture de l’AMP à toutes les femmes et l’autoconservation sociétale (la conservation des ovocytes pour des raisons autres que médicales). Donc, le secteur public fera l’AMP intraconjugale, l’AMP avec don de gamètes, l'autoconservation sociétale et l’AMP pour les femmes seules et les lesbiennes. Les gens qui font de l’AMP en France connaissent les délais de prise en charge dans le secteur public aujourd’hui, qui sont des délais assez longs, donc avec l’ouverture de l’AMP, les files actives vont augmenter. BAMP, avec les professionnels de l’AMP, qu’ils soient du secteur public comme du secteur privé, milite pour que tous les centres d’AMP puissent faire toutes les activités pour répartir la file active des patients afin que l’accès aux soins soit facilité au niveau territorial.


Par exemple, pour l’AMP avec don de gamète il n’y a que 29 centres qui peuvent le faire en France, ce sont les SECOS. Donc les lesbiennes et les femmes seules ne pourraient aller que dans un de ces 29 centres. Il y a des territoires où il n’y a pas de SECOS. Il y a certains départements en France où il n’y a pas de secteur public de l’AMP, il n’y a que du secteur privé, donc BAMP milite pour que tous les centres puissent accueillir tous les patients.



BAMP demande que l’infertilité soit considérée comme un sujet de santé publique


L’association se bat depuis le début pour que l’infertilité et la fertilité deviennent un sujet de santé publique, ce qui n’est pas le cas en France. Qui dit sujet de santé publique dit plan de communication, plan de formation, d’information, de sensibilisation, c’est quelque chose que l'association défend. René Frydman (un des pionniers de la médecine procréative) défend cette idée avec BAMP, les médecins aussi. L’année dernière, BAMP avait fait une petite campagne sur l’information et la sensibilisation des 18-25 ans, pour elles c’est un sujet essentiel, c’est à dire qu’il faut vraiment que les gens soient informés. Dans la loi bioéthique, dans la première lecture à l’automne dernier, elles ont obtenu, grâce à leur mobilisation, un amendement qui a été voté et qui propose que soit mis en place un plan fertilité sur le même modèle que le plan cancer. Donc avec des mesures nationales pluriannuelles de formation, d'information du grand public et des professionnels avec une coordination de tous les ministères concernés donc Education Nationale, Santé, Ecologie, Recherche pour que puissent être mises en place des politiques de lutte contre les causes d’infertilité, qu'elles soient comportementales ou environnementales et d’information sur qu’est-ce que c’est que la fertilité, comment la protéger, comment éviter de recourir à l'AMP... Elles ont réussi à obtenir ça, et ne s’y attendaient pas du tout. Cet amendement est toujours dans la deuxième version. Pour BAMP, c’est positif et c’est un début de prise de conscience un peu collectif : “notre fertilité humaine, globale, elle est quand même sacrément menacée” et donc il faut qu’on arrête de dire que “ça ne concerne que quelques couples, ils n’ont qu’à se débrouiller tout seuls dans leur coin”. Il faut mettre en place des politiques publiques, il faut mettre en place de l’information pour les jeunes générations.



Comment se mobiliser aujourd’hui pour faire bouger les choses


BAMP continue son travail de sensibilisation auprès des députés, des sénateurs, prend des RDV auprès des médias pour expliquer les choses aux gens, pour expliquer les enjeux des débats, expliquer ce qui va être voté. Mais il y a aussi la mobilisation collective qui est importante et qui est très forte. C’est donc toutes les personnes concernées par l’AMP qui peuvent agir à leur niveau. C’est parfois des choses qui sont très simples, BAMP a créé une campagne Factio pour interpeller nos élus, il suffit de cliquer, de mettre son adresse mail et le système va envoyer un email automatique au député et au sénateur de la circonscription de la personne qui interpelle et même aux ministres concernés. Plus les politiques vont être interpellés par toutes les personnes infertiles, plus ils seront sensibilisés à cette question et plus on aura de poids par rapport aux personnes qui sont contre et qui font un très fort lobby avec beaucoup de moyens, parce que le collectif malheureusement n’a pas de moyens. Sur le blog de BAMP, Virginie a aussi fait des lettres types pour que chaque patient puisse s’il le veut envoyer la lettre directement à son député. En s’appuyant sur cette lettre, les patients peuvent aussi demander des rendez-vous en direct avec leur député. Cela fonctionne très bien parce que la rencontre humaine peut être très riche et apporter beaucoup.


Le prochain examen du texte de loi est le 27 juillet donc il reste quelques jours avant la deuxième lecture à l’Assemblée Nationale. Par la suite, BAMP aura encore des actions à faire pour sensibiliser les sénateurs. Donc la mobilisation est là pour vraiment faire entendre le point de vue des personnes infertiles, leurs besoins et leurs demandes au sujet de l’amélioration de la prise en charge. “Ensemble on peut y arriver, plus on sera nombreux à interpeller les députés, à aller les voir, à leur parler et plus on peut avoir d’impact. C’est comme ça qu'on a obtenu les autorisations d'absence sur son lieu de travail pour pouvoir aller aux rdv de l’AMP, c’est grâce à ces mobilisations collectives et donc là il y a un nouvel enjeux et on a besoin de tout le monde.”


Toutes les informations sont réunies sur le site internet BAMP.fr. Vous pourrez y retrouver toutes les infos sur l’infertilité en général, sur les actions à mener, sur la façon dont on peut adhérer à l'association. Car plus il y aura d’adhérents et plus le collectif aura de poids au niveau politique ou des médias.


©2020 by Alors C'est Pour Bientôt ?

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