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  • Aurélie

L'histoire de Stéphanie : les fausses-couches à répétition


Stéphanie et Pierre sont parents de 3 enfants et leur famille respire la joie de vivre. Mais si tout semble simple aujourd’hui, leur chemin vers la parentalité ne l’a pas été. Face à des fausses couches à répétition et 2 suspicions de grossesses extra-utérines qui ont été extrêmement traumatisantes, ils ont malgré tout persévéré pour construire la famille dont ils avaient rêvé. Stéphanie revient avec nous sur son parcours pour devenir maman, les multiples épreuves qu’elle a eu à traverser ainsi que l’accompagnement médical pour enfin arriver à un diagnostic.




Peux-tu nous raconter quand a eu lieu ta première fausse-couche et quelle a été votre réaction avec ton mari ?

Ma 1ère fausse-couche a eu lieu en 2008. On était jeunes, on était beaux, on était riches (barrer les 2 mentions inutiles). Pierre avait commencé à travailler. Moi je finissais mes études donc on s’est dit qu’on allait agrandir la famille. Je suis tombée enceinte au bout du 2ème cycle et on l’a annoncé rapidement à nos proches.


Au bout de quelques semaines, je me suis mise à avoir des spottings. On est allé aux urgences où on m’a annoncé une fausse-couche « mais c’est pas grave vous êtes jeunes ».

Quelques jours plus tard, j’avais des douleurs sur un côté et toujours pas de vrais saignements donc on est retourné aux urgences. Ils avaient peur d'une grossesse extra-utérine donc je me suis faite opérer (1ère opération de toute ma vie). Finalement c’était bien « juste » une fausse-couche et alors que je pleurais pendant l’injection de méthotrexate (médicament pour interrompre la grossesse, au cas où ils n’auraient pas bien vu), on m’a encore dit « c’est rien, vous en ferez d’autres, vous êtes jeunes ».


Bref cette 1ère fausse-couche a été assez traumatisante pour mon corps et pour mon esprit. Beaucoup moins pour Pierre qui pensait juste à « une erreur de parcours ».

Avant de faire cette fausse-couche est-ce que c'était quelque chose que tu redoutais ? Est-ce qu'il y a des antécédents dans ta famille ou dans celle de ton mari ?


Avant de tomber enceinte, je savais que ma maman avait fait une fausse-couche mais que c’était « naturel » et que ça pouvait arriver. Je savais aussi que la maman de Pierre avait fait plusieurs fausse-couches dont certaines tardives (4 mois ½ de grossesse). Mais je ne le redoutais pas dans le sens où pour moi c’était quelque chose de « facile » où l’embryon s’évacuait naturellement. Je ne pensais pas par contre qu’il pouvait y avoir opération et médicament derrière.

A quel moment ont eu lieu les fausses-couches suivantes ? Est-ce qu'il y en a qui ont été plus dures que d'autres à vivre ?


La 2ème fausse-couche était en janvier 2009. Cette fois, j’ai eu une échographie précoce où le médecin m’a dit d'un ton condescendant : « Vous êtes super forte pour avoir deviné que vous êtes enceintes à ce stade de la grossesse ». J’ai compris que l’embryon n’était pas développé comme il fallait par rapport au nombre de SA où j’étais. Et la semaine d’après je me suis mise à vraiment saigner au point que j’en ai fait une crise de tétanie (qui peuvent être psychologiques mais aussi dues à un manque de minéraux lors de grands saignements….).


La 3ème grossesse, je ne calculais plus mes cycles pour ne pas être perturbée. Résultat j’ai fait un déménagement, un festival au Mont-St Michel en portant des charges lourdes, 2 mariages et un treck au Maroc où j’ai découvert que j’étais enceinte de ma 1ère fille.


Au bout de 18 mois, on veut de nouveau agrandir la famille. Cette fois-ci, je mets un peu plus de temps à tomber enceinte. Je suppose que c’est parce que j’allaite encore alors j’arrête l’allaitement. En effet, je tombe enceinte quasiment aussitôt. Sauf que de nouveau j’ai des spottings. Cette fois, je contacte ma médecin généraliste (que j’ai trouvé entre-temps). Elle m’envoie aux urgences avec une ordonnance et je suis prise en charge par une interne adorable qui me fait une écho et m’annonce tristement que je fais une fausse-couche. Elle me demande si c’est la 1ère et quand je lui dis que non, elle me demande si on a fait des tests. Puis comme elle se rend compte que les 3 fausses-couches ne sont pas consécutives, elle me dit que c’est normal car en France les tests ne se font qu’au bout de 3 fausses-couches d’affilées.


Après cette fausse-couche, je n’ai pas de retour de couche et je tombe enceinte de ma 2ème fille. Cependant la fausse-couche juste avant avait entraîné le début d’un kyste à l’ovaire. L'enchaînement avec la grossesse a fait que le kyste se développe et je dois me faire opérer d’un kyste de la taille d’un pamplemousse (plus gros que le bébé) au 4ème mois de grossesse.


Mes filles grandissent, on déménage aux Etats-Unis et je persuade mon mari d’avoir un 3ème enfant.


Je tombe enceinte en automne 2015 alors que j’allaite encore donc cette fois j’y crois. Sauf que j’ai de nouveau des spottings au bout de quelques semaines. On va aux urgences et ils voient du sang dans mes trompes de Fallope à l’échographie. Comme on est aux Etats-Unis, on me laisse le choix mais on me conseille fortement de me faire opérer pour éviter tout risque de GEU. La gynécologue a l’entrée de la salle d’opération est presque plus triste que moi. Par contre à peine opérée, je dois rentrer chez moi (il est 2h du matin et je ne tiens pas sur mes jambes à cause de l’anesthésie).


Les 5ème et 6ème fausses-couches s'enchaînent à l’été 2016. Je ne veux plus de suivi médical et à chaque fois la grossesse s’interrompt « facilement ». Je le vis comme une fatalité.


La 7ème fausse-couche se passe au moment de l’élection de Trump. Le début de la grossesse se passe bien et le soir de l’élection, je dis à Pierre que quelque chose ne va pas. Je ne ressens plus les effets de la grossesse que je sentais juste avant. Je vis une semaine bizarre et le jour de mon anniversaire, mon mari organise une fête mais c’est aussi le jour où je me mets à saigner. Je vis très très mal cette fausse-couche qui m’abat complètement. Je pense aussi que les montées et descentes hormonales à chaque fausse-couche me rendent de plus en plus vulnérable.


C’est là où on décide d’aller voir un spécialiste.


Enfin en 2017 je tombe enceinte de notre dernier miracle qui naît sans problèmes en 2018. Mais les 1ers mois de grossesse ont été très stressants pour moi.


Comment avez-vous été accompagnés par le corps médical ? Est-ce qu'il y avait un suivi particulier au début de chaque grossesse ? Est-ce qu'il y a eu des examens pour comprendre à quoi ces fausses-couches étaient dues ?


Pour mes 2 premières fausses-couches, j’ai eu un personnel médical particulièrement antipathique qui m’a complètement déshumanisée. J’ai eu l’impression d’être un exercice de TP… Le fait de trouver un bon médecin généraliste en France m’a aidé à reprendre confiance. Aux Etats-Unis, ce qui est difficile c’est que les médecins sont tellement dans l’émotif que ça a l’effet inverse : quand vous êtes enceinte, tout est beau, félicitations, ça va forcément être super et si ça se passe mal c’est le drame absolu (c’est moi qui consolait la gynéco lors de ma 4ème fausse-couche).


J’ai eu un suivi particulier pour chaque grossesse que j’ai annoncé au personnel médical (par « dépit », je n’ai pas cherché à voir quelqu’un pour mes 5, 6 et 7ème fausse-couche) : j’ai eu une échographie précoce à chaque fois entre la 7 et la 8ème semaine. Cela inclut la grossesse de mon ainée où j’ai eu une échographie au Maroc avec des médecins qui parlaient arabes (heureusement les termes médicaux étaient en français et j’ai pu comprendre par moi-même). C’est aussi grâce à ça qu’on a pu dépister mon kyste rapidement pour la grossesse de ma 2ème fille. Une fois cette écho précoce passée, je n’ai pas eu de suivi particulier car la 1er échographie officielle arrivait peu de temps après.


Après ma 7ème fausse-couche, on a voulu savoir ce qui se passait. Comme je l’ai dit précédemment, en France, il faut faire 3 fausses-couches d’affilée pour avoir le droit à des examens et surtout ne pas avoir déjà d’enfants. Nous avons pu faire ces examens car nous avons déménagé aux États-Unis. Lors de la consultation, le médecin nous a mentionné plusieurs causes possibles : un problème génétique, un problème au niveau de mon utérus (tissu cicatriciel par exemple), un problème au niveau des spermatozoïdes.


En quoi consistait ces examens et quel a été le diagnostic ?


Une fois la consultation passée, on est allé directement faire la prise de sang pour écarter le problème génétique. J’ai eu mes résultats rapidement mais ceux de Pierre ont mis plus de temps à arriver. En effet, il a une translocation chromosomique (un échange de 2 bouts de chromosomes).


Cela pose problème dès la formation de l’embryon :

- soit l’embryon a les chromosomes normaux et il peut se développer,

- soit il a les 2 affectés et c’est bon aussi mais il aura les mêmes problèmes que nous à la conception (risque de fausse-couche). Par contre il n’y a aucune conséquence dans la vie de tous les jours car les chromosomes se complètent

- soit il a un chromosome normal et un chromosome « problème » et dans ce cas l’embryon ne peut pas se développer.


On nous a tout de suite proposé de tester nos 2 filles pour connaître leur caryotype ou de leur laisser le choix plus tard. On a choisi de leur laisser le choix plus tard en leur expliquant dès qu’elles seraient en âge de comprendre les chromosomes.



Comment avez-vous vécu l’annonce de ce diagnostic avec ton mari ? Est-ce que vous vous y attendiez ?


L’annonce a été assez brutale (un coup de téléphone). On ne s’y attendait pas du tout et pour nous ce test était juste une formalité.

Je pense que Pierre a encore moins bien vécu l’annonce car “il s’en ait voulu”.



A l'issue de votre diagnostic vous a-t-on proposé de passer par une FIV ?


La seule solution possible suite à ce diagnostic, pour être sûr de ne pas faire de fausse-couche, est de passer par la FIV en effectuant un diagnostic préimplantatoire (test chromosomique de l’embryon avant l’implantation). Après recherche, c’est un des seuls cas où le diagnostic préimplantatoire est autorisé en France (pour une question éthique, avec le diagnostic des maladies orphelines) mais il n’existe que 4 centres dans toute la France habilité à le faire.


Aux US, on nous a tout de suite proposé la FIV –payez 25 000 dollars et ne repassez pas par la case départ.



A ce moment là de votre parcours, vous essayiez d’avoir un 3ème enfant, quelle a été votre réflexion entre faire une FIV malgré son coût, continuer naturellement ou arrêter vos essais ?


Une fois qu’on a eu le diagnostic, j’ai effectué les recherches sur comment ça se passait en France. Une copine a annoncé entre-temps la grossesse de son 3ème et cette annonce m’a fait un effet boule de neige. Je me suis effondrée sur le moment puis je me suis questionnée et je me suis dit qu’avec 2 filles, on était heureux et qu’on allait arrêter là. Pierre était heureux avec 2. Cet évènement a eu lieu début juin. En août, nous avons eu un petit accident de parcours alors qu’on se demandait quelle contraception utiliser désormais. Et finalement notre 3ème est arrivé !


On a eu la chance d’avoir nos enfants mais sachant que c’est héréditaire, j’espère qu’ils ne vivront pas les mêmes épreuves que nous.



Est-ce que cela aurait changé quelque chose pour vous si vous aviez eu ce diagnostic plus tôt dans votre parcours ?


Je pense que si on avait eu ce diagnostic avant d’avoir notre 1ère fille, on serait certainement passé par les FIV. L’accumulation des fausses-couches a été une épreuve et le fait de pouvoir les éviter aurait été un soulagement. Après je dis ça mais peut-être que l’aspect médicalisé de la chose m’aurait rebuté. On a eu la chance de ne pas avoir à choisir.

Ce qui m’embête le plus c’est que mes enfants soient peut-être aussi porteurs - chose qu’on aurait évité en passant par la FIV. J’espère qu’ils n’auront pas de problème avec ça.




Podcasts à écouter

Si le sujet des fausses couches à répétition et des mutations génétiques vous intéresse, nous vous conseillons l'épisode suivant :

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